Блоги

Друзья мои! Помогите, если чем-то можете помочь, если не можете - пожелайте удачи в бою! Да что там в бою, в ВОЙНЕ с СИСТЕМОЙ!
Оказалось, что для получения реабилитации моему сыну Костику (по правилам СИСТЕМЫ) полагается:
1. оформить наконец инвалидность
2. иметь маме и детям семьи московскую (Новая Москва тоже считается) прописку
3. сделать еще массу не столь проблемных телодвижений (вроде получения справок, вставания в электронную очередь и переезд к метро Ясенево).
Курьезность ситуации заключается в том, что все это нужно было сделать до конца апреля (мы узнали об этом 24.04.2014). Мы ошибочно полагали, что в нашем капиталистическом обществе "все можно купить за деньги". Однако по заключению уже 3 крупных специалистов (психолога, психоневролога и дефектолога) Костя нуждается в плотных инклюзивных занятиях. Т.е. реабилитация должна проводиться профессионалами в контакте со здоровыми детьми полный день минимум 4 дня в неделю.  Организовать подобное "в домашних условиях" или в формате кружков не представляется возможным.
Но нам повезло и в том месте куда мы планируем устроить Костика (место называется "НАШ ДОМ") работают ЛЮДИ, которые готовы пойти нам на встречу и взять Костика с сентября, если мы за ближайшие пару месяцев сможем как-то сделать 1-2-3. 

По пункту 1.
1.1. Сложности возникают в связи с слишком сильной особенностью ребенка (симптоматика не укладывается в классические "попсовые диагнозы" типа ДЦП или дауна). Есть доводы и за органическое поражение головного мозга, и за эпилептоподобное заболевание, и за умственную отсталость, и за расстройства аутичного спектра. При этом ни одного из перечисленных выше диагнозов в его классической картине нет. Например по эпилепсии: ЭЭГ сна показывает эпилептическую активность мозга, ЭЭГ бодрствования не показывает (зато показывает кучу других артефактов); судорожных припадков в классическом варианте нет, но в определенные моменты сына заметно трясет. 
1.2. Мы должны оформлять по месту прописки (Сергиев Посад), а живем сейчас в Москве. Дороги по 4 часа в одну сторону и очереди, в которые нужно попадать с раннего утра, весьма утомительны для беременной на 6-м месяце с одним особенным и одним почти двухгодовалым ребенком на руках.

Поэтому прошу сугубых молитв.

Мне очень понравились обе статьи. Как мама особого ребенка не раз сталкивалась с проблемой гипер усталости мужа и жены. С вопросом отдавать или нет в спец. реабилитационный центр. С одной стороны в "Оптимисте" очень хорошие специалисты, но с другой очень строгий режим с 8 до 18 ребенок там и без родных. Большинство детей там на пансионе: с утра понедельника до утра субботы.  К счастью, этот вопрос решился "за нас". Когда мы собрали пакет документов для центра, нас случайно вычеркнули из списка в очереди. Вместо того чтобы скандал устроить и добиться зачисления в группу, я обрадовалась и поехала с детишками на месяц на море. Кстати, после этой поездки у Костика наметился серьезный толчок в развитии. В нашем случае младший сын стал существенным подспорьем в подтягивании старшего брата. С момента его появления на свет отставание в развитии не возрастает - это очень серьезный результат. Сейчас мы ждем третьего, из-за угрозы я почти не могу выходить на улицу и естественно не могу участвовать в такой "силовой" реабилитации, как бассейн, конный спорт и хореография. Неожиданно, но и это к лучшему! Удалось наладить более тесный контакт с логопедом (теперь у нас 3 занятия в неделю, педагог приходит домой), на танцы - с няней, в конюшню с папой. То ли соотношение более удачное, то ли убрали лишнюю нагрузку, то ли папа стал вынужден больше с Костиком заниматься, но стал заметен реальный прогресс.

В первую очередь, хочу поблагодарить всех, кто помолился обо мне! На этой неделе в моей жизни произошло даже не событие, а скорее чреда обстоятельств, которые кажутся мне чудесными, не смотря на их обыденность.

В воскресенье к нам в гости из Москвы приезжает моя подруга с сыном и мужем, причем происходит это внезапно и без предварительной договоренности. И это при том, что мы их безуспешно зовем к себе уже полгода! Ее муж уезжает вечером в воскресенье, а подруга остается до вечера понедельника и помогает мне с детьми и по дому. Благодаря ей, я смогла сводить Костика в понедельник к логопеду.

Тут я твердо решаю, что всю неделю буду ходить на все запланированные с Костиком кружки, даже план себе на неделю составляю и на стенку вешаю.

Приходит вторник и мы "чудесным образом" просыпаем утром утренние, а в дневной сон вечерние кружки.

Ночь на среду оказывается почти бессонной (Костик чем-то загадочно отравился, хотя он ел с нами одно и то же), утром ему легче и я все-таки решаю идти на занятие к логопеду. Но тут звонок: ограбили детский центр, занятие отменяется. Ребенку становится хуже - на бассейн вечером тоже не идем.

Четверг.  Костик еще слишком слаб, поэтому на хореографию и конный спорт не идем. Вечером заказываю на утро такси. Ставлю будильник.

Пятница. Меня мучит чудовищный токсикоз, немного лучше стало только после отмены такси. Утренние занятия отменили...  За день я потеряла больше килограмма.

Ночь на субботу почти без сна: оба ребенка отравились чем-то загадочным. В бассейн не идем.

Вот так я провела в состоянии лежа, т.е. в полном соответствии с рекомендациями врача всю неделю. Более того, только я пыталась что-то по дому затеять, как начинался или жуткий токсикоз или головокружения. Теперь мне уже смешно что-то планировать...

Обращаюсь к вам братья и сестры за молитвенной помощью! Сейчас я на втором месяце беременности, врач поставил угрозу прерывания. Сказал нужно "лежать, лежать, лежать"... А у меня детки малыши, муж до 10 вечера на работе и няня уехала до Крещения. Кроме того нужно водить старшего на всякое лечение, а то будет откат назад.

Заранее всем спасибо!

У меня двое сыновей: Костику 4 года, Мише 1,5. Старший сын болен, у него задержка в развитии на 2 года (еще полгода назад он говорил около 10 слов, ходил под себя, не умел прыгать и быстро бегать).

Наши знакомые и родственники, но в первую очередь мы сами очень долго не могли поверить в наличие проблемы. Ребенок был первый, беременность тяжелая, операция в 11 дней... Мы все думали, что он к трем годам заговорит. Твердили себе про индивидуальность развития каждого ребенка. Но по сути это был самообман. Он рос в Москве, как настоящий "босоногий мальчик". Я разрешала ему часами гонять голубей, бегать по лужам, валяться в траве, рыть норки и прятать туда всякие "сокровища"...

Тем временем родился Миша, Костику исполнилось 3 года и он не говорил. Мы обратились к специалистам. Мне дали 7 книжек читать и заниматься по ним с ребенком. По совету врачей мы переехали из маленькой комнаты в общежитии в большую квартиру в Сергиевом Посаде. Пол года я занималась переездом, ремонтом и чтением книг. Но у меня не получалось наладить регулярные занятия с ребенком. Мы много гуляли на улице, ходили в Лавру. Потом было лето. Месяц, проведенный на море, дал нам первый ощутимый толчок к развитию. Ребенок научился прыгать и начал иногда невпопад отвечать "да" и "нет" на вопросы. Приехали в Москву и начался период "что это?". Он просто задавал этот вопрос много-много раз, ему даже ответ был зачастую не нужен. К концу лета Костик освоил унитаз.

Я наконец поняла, что сама не справлюсь и начала поиск специалистов. Задача оказалась трудной, от нас почти везде отказывались. Но с сентября ребенок пошел на танцы (2 раза в неделю), изо (1 раз в неделю) и иппотерапию (2 раза в неделю). В это же время мы нашли своего психиатра и сделали исследования головного мозга. Начался первый курс лекарственной терапии. Все это время мы еще находили время гулять на улице и ходить среди недели в Лавру.

В ноябре мы поехали на дельфинотерапию и прошли второй курс лекарственной терапии. С декабря мы ходим в дополнение к выше перечисленному в бассейн (2 раза в неделю), в беби-клуб (2 раза в неделю), к логопеду (2 раза в неделю) и занимаемся психокоррекцией (1 раз в неделю). К логопеду и в беби-клуб нужно делать домашние задания.

Не на все занятия пускают с малышом (Мишей), поэтому у меня есть замечательная няня Юля, которая занимается с ним пока я со старшим в бассейне и на танцах.

К концу декабря я поняла, что зашиваюсь при таком графике и мы перестали ходить на изо. Мы больше не гуляем на улице просто так. Только идем из пункта А в пункт Б. Но этого хватает и чтобы "подышать" и "устать". В Храм мы теперь только по воскресеньям ходим.

Но и прогресс в развитии Костика значительный. Он повторяет почти все слова. Значительно увеличился запас используемых в речи слов. Стал осмысленно рисовать и играть. Стал повторять за взрослыми. Научился нырять и быстро бегать.

Костя так сильно устает, что иногда спит 2 раза днем.

P.S. Когда Костик говорил всего 10 слов одно из них было "Аминь". Сейчас он "крестится" перед и после еды, а еще "молится" перед сном. Креститься для него - трогать лоб и живот, а молиться - много раз "креститься", говоря "Аминь".

Услышала по радио о фестивале уличных театров. Решила на всякий случай "перепостить" информацию тут. Возможно, кому-то тоже захочется провести летний вечер всей семьей в необычной атмосфере. Вход на мероприятие бесплатный.
В эти выходные 10, 11 и 12 августа 2012 года в трех московских парках — Саду им. Баумана, парке «Кузьминки» и ЦПКиО им. Горького пройдет Первый фестиваль уличного театра и карнавальной культуры «Однажды в парке».
Откроется фестиваль в пятницу 10 августа в 15 часов в Саду имени Баумана шествием невероятных персонажей, будто сошедших со страниц произведений Даниила Хармса и Льюиса Кэролла. Улыбающиеся деревья, летающие феи, танцующие жонглеры будут приветствовать гостей фестиваля. Зрители смогут встретить в парке настоящих антилоп из Швейцарии и сказочных героев, говорящих на незнакомых языках. По аллеям Сада прокатится кибитка со странствующими итальянскими артистами, на центральной площади расположится флорентийская труппа Cantiere Ikrea и сыграет свой спектакль «Babushka’s Family».
В субботу, 11 августа в 12.00, необыкновенная творческая процессия продолжит свой путь, переместившись в Парк «Кузьминки». С 12 и до 22 часов вечера в Кузьминках можно будет увидеть Дениса Клопова и «Идею Фикс», «Странствующих кукол Господина Пэжо», барабанное шоу театра «Маракату», ходулистов из творческой мастерской «Blacksquare», секретную программу «Огненных людей» и труппу итальянцев «Cantiere Ikrea». В 19.00 на большой сцене сыграет свой спектакль «Семьянюки» труппа питерских «Лицедеев».
12 августа в 12 часов дня фестиваль «Однажды в парке» вступит в свои права в Парке Горького. Каждые полчаса с полудня и до полуночи к артистам, путешествующим со своими номерами по всей территории парка, будут присоединяться красочные шествия российских и зарубежных театров. В Парке Горького за «чудеса» будут отвечать более 100 артистов разных жанров и амплуа.
Финалом первого фестиваля «Однажды в парке» станет красочный спектакль «Сердце Ангела» от бельгийского театра TOL, который принимал участие в открытии Олимпийских Игр в Лондоне. В спектакле-перформансе театра TOL будут представлены все виды уличного искусства — пение вживую, летающие гимнасты, шествия, видеопроекции на объекты, и фейерверк. Начало спектакля в — 19.00.

В современном мегаполисе маме, особенно планирующей со временем стать многодетной мамой, крайне полезно уметь водить машину. Хорошо, если об этом подумать заранее и получить права пока детей еще нет, но как говорится "задним умом все умны". Вот у меня так сделать не получилось. Беременным учиться на права крайне не рекомендуют. Между первым и вторым ребенком я как-то замешкалась. Поэтому чтобы не замешкаться второй раз, я пошла учиться водить в первый месяц жизни Мишеньки.
Получилось очень удобно. Я беру уроки только практики. Инструктор приезжает за мной прямо под подъезд, а после урока привозит обратно. В мое двухчасовое отсутствие дома муж в случае необходимости кормит младшего заранее сцеженным молоком. Для меня эти уроки стали еще и отдыхом от повседневной домашней суеты. Теорию учу сама по книжкам, прорешивая тесты и читая ПДД.
Все бы хорошо, но учеба дается мне чрезвычайно тяжело. Мне, "девочке с синдромом отличницы", впервые в жизни что-то действительно тяжело учить. Такое ощущение, что мне не хватает какого-то органа чувств, чтобы ощутить связь между рулем и колесами. Я уже пятое занятие катаю змейку. Прогресс, конечно, есть, но необходимой для выезда в город уверенности все не появляется... С теорией тоже все сложно. Мне кажется, что правила никак не могут уложиться в моей голове. И это при том, что я очень стараюсь. Может быть я слишком рано после родов начала, может быть не хватает практики... В любом случае,  я благодарна Богу за этот опыт неудач.

P.S. Очень прошу ваших молитв.